¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva crónica, de evolución rápida y de causa desconocida. Afecta a las neuronas que controlan los movimientos musculares voluntarios.
La incidencia universal de esta enfermedad se mantiene en el tiempo entre uno y dos casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes.
Síntomas
Algunas de las manifestaciones clínicas de la ELA pueden ser:
- Debilidad muscular: El síntoma más relevante. El paciente siente que pierde fuerza. Puede afectar a:
- Extremidades superiores e inferiores
- Musculatura en cara y cuello (en esta zona se encuentran la lengua y los músculos de la deglución).
- Músculos que intervienen en la respiración. Principalmente, el diafragma.
- Fasciculaciones: Contracciones espontaneas de un grupo muscular inervado por una misma neurona motora.
- Calambres musculares: Contracciones involuntarias dolorosas.
- Espasticidad: Aumento de la sensibilidad a la velocidad de estiramiento. El musculo se contrae cuando el paciente quiere estirarlo.
- Labilidad emocional: episodios de risa o llanto incontrolable
La comunicación
Por otro lado, la comunicación es el sistema por el cual las personas compartimos, interactuamos, existimos y, en definitiva, somos. Sin comunicación, la vida pierde parte de su sentido.
Si nos centramos en la comunicación oral, uno de los músculos fundamentales para llevarla a cabo, es la lengua. La falta de fuerza y de movilidad en este músculo, llegan a impedir que se articulen correctamente las palabras, evidenciando lo que conocemos como disartria. Debido a la degeneración progresiva de la musculatura, propia de la enfermedad, la lengua puede llegar a no moverse, lo que impediría por completo la comunicación verbal.
¿Qué podemos hacer?
En primer lugar, es interesante realizar un trabajo previo a la posible disfunción de la lengua. Con ejercicios tanto activos como asistidos por el terapeuta, terapia manual, estimulación sensitiva para favorecer la movilidad y mantener la comunicación oral el mayor tiempo posible.
Por otro lado es recomendable que el logopeda asesore y explique al paciente cuales son los sistemas de comunicación alternativos a la comunicación oral, que existen en el mercado. Permitiendo al paciente escoger el que más se adapte a sus necesidades y crear así un sistema de comunicación alternativo en caso de que el paciente presente problemas de expresión y sea difícil entenderle cuando habla.
Actualmente además de los paneles de comunicación convencionales basados en abecedario, palabras o pictogramas, existen aplicaciones como la que ha desarrollado Samsung recientemente. TALLK es un sistema de comunicación basado en tecnología de seguimiento ocular que utiliza la cámara de la Tablet para localizar las pupilas y que permite al usuario controlar un teclado virtual y verbalizar el texto introducido.
Gracias a estos sistemas los pacientes con ELA preservan la capacidad de expresar preguntas, opiniones o expresiones cotidianas personales e identificativas de cada individuo y que permiten expresar sentimientos de manera fluida y mantener la personalidad en la comunicación.