Rara es la enfermedad, no la persona
Las ER, también conocidas como enfermedades poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10 000 habitantes. Se calcula que existen más de 7000 tipos. La mayoría son crónicas y degenerativas y pueden afectar las capacidades físicas, cognitivas, sensoriales y de comportamiento.
Nuestro equipo tiene experiencia en el tratamiento de algunas de ellas, como la Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA), la Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP) o la Ataxia de Friedreich (no os predáis el reportaje un pols al’equilibri, con una de nuestras pacientes como protagonista).
Día de las enfermedades raras 2024
El lema de esta edición es más vale más prevenir que curar. De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida».
Además el dia de las enfermedades raras promueve la visibilidad y el sentido de comunidad.
¿Qué puedo hacer para ayudar?
Se realizan multiples eventos para recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades, con el objetivo de encontrar nuevos tratamientos o para mejorar la atención medica, ya que existen una amplia diversidad de síntomas que no sólo varían de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma patología. Participa en las diferentes iniciativas que organizan las asociaciones de tu zona o comparte las publicaciones que se realizan alrrededor de este movimiento.
Hay marcas que sacan al mercado ediciones especiales de sus productos cuyo beneficio va destinado a la investigación de este tipo de enfermedades. Es el caso de Caves Rovellatas que junto con Festival Solidari Musicveu colaboran en esta edición del dia de la Enfermedades Raras con la investigación de la ELA.
Colbora haciendo un donativo en la Asociación Española de Enfermedades Raras.