Què és l’ELA?
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa progressiva crònica, d’evolució ràpida i de causa desconeguda. Afecta les neurones que controlen els moviments musculars voluntaris.
La incidència universal d’aquesta malaltia es manté entre un i dos casos nous a l’any per cada 100.000 habitants.
Símptomes
Algunes de les manifestacions clíniques de l’ELA poden ser:
- Debilitat muscular: El símptoma més rellevant. El pacient sent que perd força. Pot afectar:
- Extremitats superiors i inferiors
- Musculatura a cara i coll (en aquesta zona es troben la llengua i els músculs de la deglució).
- Músculs que intervenen a la respiració. Principalment, el diafragma.
- Fasciculacions: Contraccions espontànies d’un grup muscular inervat per una neurona motora mateixa.
- Rampes musculars: Contraccions involuntàries doloroses.
- Espasticitat: Augment de la sensibilitat a la velocitat d’estirament. El múscul es contrau quan el pacient vol estirar-lo.
- Labilitat emocional: episodis de riure o plor incontrolable
La comunicació
D’altra banda, la comunicació és el sistema pel qual les persones compartim, interactuem, existim i, en definitiva, som. Sense comunicació, la vida perd part del sentit.
Si ens centrem en la comunicació oral, un dels músculs fonamentals per dur-la a terme és la llengua. La manca de força i de mobilitat en aquest múscul arriben a impedir que s’articulin correctament les paraules, evidenciant el que coneixem com a disàrtria. A causa de la degeneració progressiva de la musculatura, pròpia de la malaltia, la llengua pot arribar a no moure’s, cosa que impediria completament la comunicació verbal.
Què podem fer?
En primer lloc, és interessant fer un treball previ a la possible disfunció de la llengua. Amb exercicis tant actius com assistits pel terapeuta, teràpia manual, estimulació sensitiva per afavorir la mobilitat i mantenir la comunicació oral el major temps possible.
D’altra banda, és recomanable que el logopeda assessori i expliqui al pacient quins són els sistemes de comunicació alternatius a la comunicació oral, que existeixen al mercat. Permetent al pacient escollir el que s’adapti més a les seves necessitats i crear així un sistema de comunicació alternatiu en cas que el pacient presenti problemes d’expressió i sigui difícil entendre’l quan parla.
Actualment a més dels panells de comunicació convencionals basats en abecedari, paraules o pictogrames, hi ha aplicacions com la que ha desenvolupat Samsung recentment. TALLK és un sistema de comunicació basat en tecnologia de seguiment ocular que utilitza la càmera de la Tablet per localitzar les pupil·les i que permet a l’usuari controlar un teclat virtual i verbalitzar el text introduït.
Gràcies a aquests sistemes, els pacients amb ELA preserven la capacitat d’expressar preguntes, opinions o expressions quotidianes personals i identificatives de cada individu i que permeten expressar sentiments de manera fluida i mantenir la personalitat en la comunicació.